De huidige maatschappij, die op vlak van voorspelbaarheid, tempo, werkdruk, enz. vaak niet afgestemd is op de noden van personen met een autismespectrumstoornis (kortweg: autisme), kan voor personen met autisme als zeer stresserend ervaren worden. Onderzoek bevestigt dit en toont aan dat hulpverleners vaststellen dat personen met autisme bepaalde omgevingsinvloeden als stresserend ervaren terwijl dit niet het geval is voor personen zonder autisme. Gemiddeld genomen ervaren personen met autisme beduidend meer stressklachten dan personen zonder autisme.
Dat personen met autisme meer stress ervaren, heeft te maken met verschillende risicofactoren zoals moeilijkheden op vlak van sociale communicatie en interactie, een ander verlopende prikkel- en informatieverwerking, minder vaardigheden om met stress of moeilijke emoties om te gaan, of moeilijkheden in omgaan met veranderende omstandigheden. Stressklachten stijgen naarmate de persoon met autisme meer of ernstigere autismekenmerken ervaart. Daarnaast tonen studies aan dat personen met autisme een hoger risico lopen om blootgesteld te worden aan negatieve levenservaringen (bv. pesten, geen werk vinden) en dat personen met autisme minder snel hulp of sociale steun zoeken.
Niet elke persoon met autisme ervaart echter evenveel stress. Er zijn veel verschillen tussen personen met autisme onderling in hoeveel stress ze ervaren en hoe ze op deze stress reageren. Dit is niet verrassend gezien dat autisme zelf op heel wat verschillende manieren tot uiting kan komen. Er is ook veel variatie tussen personen met autisme onderling in wat ze meemaken, welke kenmerken van autisme ze ervaren, hoe hun omgeving of context eruit ziet (bv. sociale steun), over welke cognitieve vaardigheden ze beschikken, welke copingvaardigheden ze hebben, enz.
Gezien de duidelijke verhoogde stressklachten bij personen met autisme, zijn de aanbevelingen vanuit wetenschappelijk onderzoek dan ook om zeer alert te zijn voor en te vragen naar stressklachten bij personen met ASS, te beginnen met te begrijpen hoe en in welke mate personen met ASS stress ervaren. Door de vele variatie tussen personen met autisme onderling, is het zeer belangrijk om dit op maat te doen. Dit proces start met de definitie van ‘stress’, een concept dat zowel binnen de klinische praktijk als wetenschappelijk onderzoek meerdere invullingen kent. We kunnen er niet zomaar vanuit gaan dat hulpverlener en cliënt, of onderzoekers, hetzelfde bedoelen wanneer ze het hebben over ‘stress’. Vragenlijsten of zeer concrete en specifieke vragen kunnen gebruikt worden om de aard en intensiteit van eventuele stress in kaart te brengen alsook in welke omstandigheden deze stressklachten ervaren worden. Hierbij moet zeker rekening gehouden worden met wie de vragenlijsten invult. Er wordt namelijk vastgesteld dat er grote verschillen zijn in de informatie die gegeven wordt door bijvoorbeeld ouders en kinderen. Bijgevolg is de aanbeveling om informatie afkomstig van meerdere informanten te gebruiken.
We moeten beginnen met te begrijpen hoe en in welke mate personen met ASS stress ervaren.
Vervolgens kan de behandeling of begeleiding zich richten op de ervaren stressklachten. Het verminderen van stress (of verhogen van rust) bij personen met autisme is een veelbelovende benadering om sociaal en emotioneel functioneren bij personen met autisme te verbeteren. Stress heeft namelijk een belangrijke impact op de persoon met autisme. Het is geassocieerd met vermoeidheid- of uitputtingsklachten, emotionele of gedragsmoeilijkheden, angst of depressie, fysieke gezondheidsproblemen en een lagere levenskwaliteit.
Stress verminderen kan onder meer op de volgende twee niveaus:
Begeleiding op niveau van de stressoren of bronnen van stress
Begeleiding op niveau van het omgaan met stressoren
Het identificeren van stressoren en deze aanpakken indien mogelijk, is stap 1. Vaak gebruikte methodieken zijn o.a. schema’s of applicaties/apps om stress in kaart te brengen en te linken aan specifieke omstandigheden of gebeurtenissen. Dit verhoogt het inzicht in waarom iemand stress ervaart. Het is cruciaal dat de persoon met autisme zijn eigen stress kan (h)erkennen opdat de begeleiding in het omgaan met stressoren succesvol kan zijn. Onderzoek toont aan dat personen met autisme hierbij extra begeleiding nodig hebben (o.a. signalen van stress in het eigen lichaam herkennen). Als hulpverlener dien je er dus alert voor te zijn dat veel personen met autisme jouw hulp hierbij nodig zullen hebben.
Op vlak van het omgaan met stressoren, toont onderzoek aan dat personen met autisme negatieve gevoelens zoals stress bij zichzelf minder goed aanvoelen, hier moeilijker over communiceren en hier op minder helpende manieren mee omgaan (=coping). Zo gebruiken ze vaker vermijdende of maladaptieve copingstrategieën zoals zich (sociaal) terugtrekken, piekeren of rumineren, en rampdenken. Dit hangt samen met meer geestelijke gezondheidsklachten en een lager welbevinden. Het stimuleren van positieve copingstrategieën zoals positief denken, probleemoplossende vaardigheden, sociale steun zoeken, steun in plannen en organiseren, enz. alsook actieve manieren om met stress om te gaan (bv. ademhaling, relaxatie, mindfulness) kan ervaren stressgevoelens verminderen en het welzijn bevorderen. Dit kan er ook toe leiden dat toegenomen stressklachten minder leiden tot meer ernstige psychiatrische problematieken zoals angst en depressie.
Bronnen:
Forbes, Z. N., & Miller, K. (2023). Mindfulness-Based Stress Reduction in the Treatment of Adults with Autism Spectrum Disorder: a Systematic Review of Interventional Studies. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-18.
Hoeberichts, K., Roke, Y., Niks, I., & van Harten, P. N. (2023). Use of a mHealth Mobile Application to Reduce Stress in Adults with Autism: a Pre-Post Pilot Study of the Stress Autism Mate (SAM). Advances in Neurodevelopmental Disorders, 7(2), 268-276.
Ilen, L., Feller, C., & Schneider, M. (2023). Cognitive emotion regulation difficulties increase affective reactivity to daily-life stress in autistic adolescents and young adults. Autism, 13623613231204829.
Lichtle, J., Downes, N., Engelberg, A., & Cappe, E. (2020). The effects of parent training programs on the quality of life and stress levels of parents raising a child with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 242-262.
Muniandy, M., Richdale, A. L., & Lawson, L. P. (2023). Stress and well‐being in autistic adults: Exploring the moderating role of coping. Autism Research.
van der Linden, K., Simons, C., van Amelsvoort, T., & Marcelis, M. (2022). Emotional stress, cortisol response, and cortisol rhythm in autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 98, 102039.