Wat zegt de wetenschap?
Net zoals alle gezinnen streven ook gezinnen met een gezinslid met autisme naar warmte en een gevoel van samenhorigheid. Autisme of niet, gezinnen willen genieten van elkaar en plezier beleven. Dit zit in de kleine, dagelijkse momenten, maar evenzeer in samen op stap gaan en leuke ervaringen delen. Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt het belang van deze positieve momenten, zowel voor de levenskwaliteit van de persoon met autisme zelf als van het gezin als geheel. Veel gezinnen benadrukken hoe belangrijk het voor hen is om als gezin plezier te kunnen maken en samen op stap te gaan, al is dat niet altijd even gemakkelijk. Gezinnen waarbij een kind of ouder autisme heeft, zijn continu zoekende naar een balans tussen enerzijds het bieden van extra zorg aan de persoon met autisme (bv. meer structuur, aangepaste opvoedingsstrategieën) en anderzijds het creëren en genieten van gedeelde momenten, zowel binnenshuis als buitenshuis.
Leuke activiteiten buitenshuis, of samen op stap gaan (bv. restaurantbezoek, cinema, kermis…), is vaak niet evident, wat kan leiden tot frustraties en ontmoediging binnen het gezin. Studies bij zowel kinderen als volwassenen met autisme vinden dat mensen met autisme en hun gezin minder vaak deelnemen aan activiteiten buitenshuis, zeker activiteiten met andere mensen. Dit heeft te maken met autismespecifieke moeilijkheden die zich kunnen voordoen bij de persoon met autisme (bv. nood aan structuur en voorspelbaarheid, gevoelig voor prikkels zoals lawaai en drukte, specifieke eetvoorkeuren, sociale moeilijkheden). Daarnaast spelen ook omgevingsfactoren een zeer grote rol (bv. de toegankelijkheid, fysieke omgeving (drukte, lawaai), organisatie (bv. gebrek aan duidelijke structuur, chaos), enz.). Tot slot ervaren veel gezinnen ook hinder van het stigma dat soms heerst over autisme of is er een financiële drempel. Heel wat activiteiten buitenshuis zijn onvoldoende afgestemd op de noden van de persoon met autisme.
Om wél samen op stap te kunnen gaan, kunnen er aanpassingen voorzien worden om de activiteit meer af te stemmen op de noden van de persoon met autisme. Denk maar aan aangepaste voeding meenemen, sensorische hulpmiddelen voorzien, voorspelbaarheid en structuur bieden, activiteiten matchen met de interesse van de persoon met autisme, de uitstap niet te druk plannen,… Hierin kruipt veel voorbereiding en planning. Het is ook van belang goed te weten waar de persoon met autisme nood aan heeft. Hierbij kan (kortdurende) professionele hulp een meerwaarde zijn.
Onderzoek benadrukt dat structuur en voorspelbaarheid het meeste helpen. Dit is echter niet altijd gemakkelijk en kan leiden tot een tweestrijd tussen enerzijds structuur bieden en anderzijds spontaan in het leven staan. Activiteiten buitenshuis voorspelbaar maken is ook een enorme opgave. Je hebt namelijk niet altijd controle over externe omstandigheden. Hierdoor en door de hoeveelheid energie die de aanpassingen soms vergen, opteren veel gezinnen er ook voor om activiteiten te vermijden (bv. familiefeesten, op reis gaan). Dit biedt rust, maar kan ook leiden tot een verlieservaring of het gevoel leuke ervaringen te mislopen. Mét structuur toch kunnen genieten van activiteiten, is voor veel gezinnen dan weer zeer belonend. Het leidt tot positieve ervaringen en een gevoel van autonomie en competentie als gezin, wat de inspanning voorafgaand aan de activiteit vaak de moeite waard maakt.
Om wél samen op stap te kunnen gaan, kunnen er aanpassingen voorzien worden om de activiteit meer af te stemmen op de noden van de persoon met autisme. Hierin kruipt veel voorbereiding en planning. Het is ook van belang goed te weten waar de persoon met autisme nood aan heeft.
Dergelijke aanpassingen vragen heel wat draagkracht van een gezin, draagkracht die er niet altijd is. Volgens onderzoek wordt deze draagkracht mede bepaald door o.a. financiële factoren, het sociaal netwerk van het gezin, ouderlijke stress, de relatie tussen de ouders of het hebben van een ondersteunende partnerrelatie, en kenmerken van de persoon met autisme (bv. aanwezigheid van moeilijk gedrag). Heel wat gezinnen met een gezinslid met autisme tonen een enorme kracht om aanpassingen en structuur te voorzien. Dit is echter niet voor alle gezinnen het geval en het is belangrijk dat de hulpverlening met bovenstaande factoren rekening houdt om de draagkracht van een gezin te helpen vergroten.
Bronnen
Boyd, B. A., McCarty, C. H., & Sethi, C. (2014). Families of children with autism: A synthesis of family routines literature. Journal of Occupational Science, 21(3), 322-333.
Daly, G., Jackson, J., & Lynch, H. (2022). Family life and autistic children with sensory processing differences: A qualitative evidence synthesis of occupational participation. Meaningful Participation and Sensory Processing, 158.
Desquenne Godfrey, G., Downes, N., & Cappe, E. (2023). A Systematic Review of Family Functioning in Families of Children on the Autism Spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-22.
Milgramm, A., Wilkinson, E., & Christodulu, K. (2021). Brief report: Family recreation for individuals with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 1-9.