top of page

Wat zegt de wetenschap: Rust bij ouders en de omgeving

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ouders of zorgfiguren van kinderen met een autismespectrumstoornis (kort: autisme) meer stress ervaren dan ouders van typisch ontwikkelende kinderen of ouders van kinderen met een andere beperking (bv. chronische ziekte). Deze stress heeft een negatieve impact op zowel de fysieke als geestelijke gezondheid van ouders.


Uit dit onderzoek blijkt dat verschillende factoren ertoe kunnen bijdragen dat ouders stress ervaren:

  • Kenmerken van het kind met autisme: Bv. gedragsmoeilijkheden, sociaal-communicatieve moeilijkheden, een anders verlopende prikkelverwerking of emotieregulatie, andere psychologische moeilijkheden (bv. angst)

  • Kenmerken binnen het gezin/het sociaal netwerk: Bv. beperkte familiale of sociale steun, steun van de eigen partner/tevredenheid binnen de partnerrelatie, het al dan niet hebben van een partner

  • Maatschappelijke kenmerken: Bv. ervaren stigma, reacties vanuit de omgeving of maatschappij op het autisme van hun kind


De vaststelling dat de aard van bovenstaande kenmerken varieert doorheen de levensloop van het kind, zorgt voor een extra bron van stress en onzekerheid bij de ouders.


Het is niet alleen belangrijk te kijken naar mogelijke bronnen van stress bij ouders, maar ook naar beschermende factoren en het evenwicht tussen beide. Dit wordt binnen de literatuur ook wel veerkracht genoemd. Een ouder die meer beschermende kenmerken of factoren heeft dan stresserende, zal veerkrachtiger zijn dan een ouder bij wie de balans omgekeerd staat. Deze ouder zal ook beter kunnen omgaan met moeilijke of stresserende omstandigheden.


Binnen de wetenschappelijke literatuur worden meerdere beschermende factoren genoemd. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk te evalueren hoe ouders van kinderen met autisme hun tijd indelen. Ouders van kinderen met autisme besteden doorgaans meer tijd aan de zorg voor hun kind, waardoor ze minder tijd hebben voor andere tijdsinvulling zoals huishouden, werk, zelfzorg, persoonlijke vrije tijd, en zelfs slaap. Dit terwijl ouders die meer tijd besteden aan zichzelf meer energie hebben, minder vermoeidheids- of uitputtingsklachten ervaren, zowel fysiek als mentaal, en meer draagkracht hebben om met stresserende omstandigheden om te gaan. Naast de tijdsindeling, kan ook de denkstijl van ouders en hoe ze met stress omgaan beschermend zijn. Zo ervaren ouders met een positieve denkstijl en betere vaardigheden om met stress om te gaan (=coping) ook minder stress (en dus meer rust). Tot slot is de sociale steun die ouders ervaren zeer waardevol, zowel binnen het gezin (bv. van een partner) als erbuiten (bv. grootouders, familie of vrienden).


De stress van één gezinslid, bv. een ouder, heeft een grote impact op het gezinsfunctioneren en de individuele leden binnen het gezin. Zo ook op het kind met autisme. Ouders van kinderen met autisme noemen het o.a. een reactief proces, waarbij ze vaststellen dat ze door eigen gevoelens van stress minder afgestemd kunnen reageren op hun kind, waardoor hun kind vaker uitdagend gedrag stelt of zich niet begrepen voelt, waardoor ouders op hun beurt steeds meer stress ervaren.


Bovenstaande resultaten benadrukken de noodzaak om stress bij ouders in kaart te brengen en hen te ondersteunen, alsook bieden ze belangrijke aanknopingspunten voor hulpverleners om mee aan de slag te gaan. In overzichtsstudies komen drie belangrijke domeinen aan bod om ouders te ondersteunen:

  1. Het belang van sociale steun, inclusief bij andere ouders met kinderen met autisme. Ouders voelen zich hierdoor minder alleen, ze leren van anderen, ze krijgen erkenning voor de moeilijkheden die ze ervaren, voelen zich gehoord, enz. Dit zorgt er op zijn beurt voor een positievere houding van de ouder ten aanzien van het kind en meer zelfvertrouwen bij de ouders in de omgang met hun kind.

  2. Het aanleren van copingvaardigheden in het omgaan met stress (bv. mindfulness, biofeedback, aanvaarding) en probleemoplossingsvaardigheden.

  3. Ouders informeren over autisme (bij hun kind) en hen begeleiden naar betrouwbare bronnen en bij de zoektocht naar de juiste hulpverlening. Dit verhoogt ouders hun inzicht in het gedrag van hun kind, wat de stress verlaagt en kan opluchten. Ouders leren zo ook hoe ze meer afgestemd kunnen reageren op hun kind en ze leren meer efficiënte strategieën om met hun kind om te gaan.


Besluit

Samengevat benadrukt wetenschappelijk onderzoek hoe belangrijk het is om ouderlijke stress mee in rekening te nemen bij de begeleiding van personen met autisme en hun context. Als eerste stap kunnen hulpverleners de risico-/stresserende factoren en de beschermende factoren in kaart brengen. Op basis hiervan kunnen de noden van het specifiek gezin geïdentificeerd worden en kunnen er doelstellingen geformuleerd worden. Dit zowel op niveau van de risicofactoren (bv. sociale steun verhogen) als op niveau van de beschermende factoren (bv. copingvaardigheden aanleren). Welke strategie de beste of meest prioritair is, zal variëren van ouder tot ouder en van gezin tot gezin.


 

Bronnen:

  • Agarwal, R., Wuyke, G., Sharma, U., Burke, S. L., Howard, M., Li, T., ... & Bastida, E. (2022). Stress and anxiety among parents of transition-aged children with autism spectrum disorder: a systematic review of interventions and scales. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-23.

  • Al-Oran, H. M., & Khuan, L. (2021). Predictors of parenting stress in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder: a scoping review. The Egyptian Journal of Neurology, Psychiatry and Neurosurgery57(1), 1-8.

  • Cachia, R. L., Anderson, A., & Moore, D. W. (2016). Mindfulness, stress and well-being in parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Child and Family Studies25, 1-14.

  • Catalano, D., Holloway, L., & Mpofu, E. (2018). Mental health interventions for parent carers of children with autistic spectrum disorder: Practice guidelines from a critical interpretive synthesis (CIS) systematic review. International journal of environmental research and public health15(2), 341.

  • McAuliffe, T., Cordier, R., Vaz, S., Thomas, Y., & Falkmer, T. (2017). Quality of life, coping styles, stress levels, and time use in mothers of children with autism spectrum disorders: Comparing single versus coupled households. Journal of autism and developmental disorders47, 3189-3203.

  • Thoen, A., Steyaert, J., Alaerts, K., Evers, K., & Van Damme, T. (2021). A systematic review of self-reported stress questionnaires in people on the autism spectrum. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-24.

  • van der Linden, K., Simons, C., van Amelsvoort, T., & Marcelis, M. (2022). Emotional stress, cortisol response, and cortisol rhythm in autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders98, 102039.

39 weergaven0 opmerkingen

Gerelateerde posts

Alles weergeven

Comments


bottom of page