Autisme en reizen: getuigenissen

Reizen met ons kind met autisme: Wat wij onderweg geleerd hebben 

Getuigenis door een ouder

“Door de verwachting van het perfecte plaatje los te laten, vonden wij rust op reis.” 

Wij zijn een gezin met 2 kinderen. Nikola is 5 jaar en zijn zusje is 3 jaar. Nog vóór we kinderen hadden, waren we opslag verliefd op Tenerife. Toen Nikola drie maanden oud was, namen we hem mee op het vliegtuig. Vanaf dan keerden we om de zoveel maanden terug naar “ons” eiland. Naarmate Nikola ouder werd, merkten we dat hij gevoeliger reageerde op prikkels. Drukte, geluid en nieuwe omgevingen vroegen meer van hem. Nikola heeft autisme en heeft nood aan structuur en voorspelbaarheid. Reizen werd daardoor minder vanzelfsprekend. 

We zijn blijven teruggaan naar dezelfde plek en hebben er uiteindelijk ons eigen appartement gekocht. Het is ons perfecte ontsnappingsoord geworden. Met de feestdagen en bijna elke vakantie gaan we er heen. Traditionele uitjes zoals familiefeesten, pretparken, drukte rond feestdagen zijn voor ons gezin helemaal niet vanzelfsprekend en zorgen eigenlijk alleen maar voor extra druk. Daarom hebben we beslist om elke schoolvakantie onze rugzak te nemen en op het vliegtuig te stappen richting Tenerife. Ja, grote koffers moeten we niet meer inpakken want al onze spullen liggen ter plaatse, dat bespaart mij heel veel stress. 

Alles is er vertrouwd. Hun bed, hun speelgoed, hun routine. Zelfs kleine dingen, zoals zijn favoriete koekjes, liggen er klaar. 

Wat we geleerd hebben? Dat vakantie voor ons niet loslaten is en 10 daagjes “we zien wel wat we gaan doen” is. Neen, op vakantie kunnen we helaas de structuur niet loslaten. We houden die net strakker aan. Dat klinkt misschien vreemd, want vakantie is toch om los te laten? Voor ons werkt het anders. Structuur geeft rust. Door telkens naar dezelfde plek terug te keren, is er al veel voorspelbaar en hoeft Nikola zich niet telkens opnieuw aan te passen. 

Hoe beter wij voorbereiden, hoe rustiger het verloopt. We praten op voorhand over wat er zal gebeuren en maken dat visueel met aftelkalenders, pictogrammen. Zelfs vaste plekjes, zoals speelpleintjes, hebben een eigen pictogram. Elke ochtend op vakantie hangt de planning uit met pictogrammen. Die ziet er bijna elke dag hetzelfde uit, maar elke dag proberen we één andere activiteit te doen. We kijken ook steeds op het moment of de planning wel haalbaar is voor hem en passen die desnoods aan. 

Op vakantie kunnen we helaas de structuur niet loslaten. We houden die net strakker aan. Dat klinkt misschien vreemd, want vakantie is toch om los te laten? Voor ons werkt het anders. Structuur geeft rust.

We hebben gemerkt dat het vaak kleine dingen zijn die het verschil maken. Een vaste zitplaats, zo kiezen wij steeds een plaats dicht bij de motor van het vliegtuig die alle onverwachtse geluiden camoufleert; een koptelefoon, vertrouwde snack, een knuffel… Het lijken details, maar ze zorgen voor rust. 

Wat we in het begin onderschat hadden, was de thuiskomst. Onze vakantieplanning stopte bij thuiskomst. Nikola kreeg telkens een uitbarsting toen we voor onze deur stonden. Het laatste icoontje op de planning was “thuis”. Intussen vullen we de planning verder aan, zodat de vakantieplanning en thuisroutine vlot in elkaar overgaan. Ik zorg ook altijd dat er thuis een klein cadeautje ligt waarnaar ze al kunnen uitkijken bij de terugreis, dat maakt de overgang ook een stuk soepeler. 

Nikola kan het in het dagelijkse leven met gewone dingen soms erg moeilijk hebben. En toch verlopen onze reizen vaak verrassend goed. Dat heeft ons geleerd dat het niet altijd loopt zoals je verwacht. En dat er, met de juiste voorbereiding, vaak veel meer mogelijk is dan je denkt. 

Sterker nog, we zien hem groeien op reis. 

Onze vakantieplanning stopte bij thuiskomst. Het laatste icoontje op de planning was “thuis”. Intussen vullen we de planning verder aan, zodat de vakantieplanning en thuisroutine vlot in elkaar overgaan.

Ondertussen heeft Nikola een grote fascinatie voor vliegtuigen en kent hij bijna alle landen en bijhorende vlaggen op de wereldkaart. “Vliegtuig” was ook één van zijn eerste woordjes, het was ook het eerste dat hij aanwees. Hij is ook hij fan van FC Barcelona, voor zijn verjaardag wil hij heel graag naar het stadium van Barcelona. Zijn grote nieuwsgierigheid wint het soms van zijn angst voor het onbekende. We zien het als een opportuniteit om Nikola stapjes vooruit te zetten en gaan die reis dan ook volledig uitstippelen voor hem.  

We merken vaker dat hij tijdens of na een reis sprongen maakt. Meer taal. Meer openheid. Soms zelfs vlotter eten. Alsof de rust hem ruimte geeft om te groeien. En dat is misschien nog het mooiste. 

Tot slot nog dit: Vergeet jezelf niet! Wij proberen op vakantie ook bewust even tijd voor onszelf te nemen. Even alleen. Even niets. We wisselen elkaar af. Kleine momenten, maar ze helpen. 

---

Reizen met autisme is zoals een olifant opeten 

Getuigenis door een jongvolwassene met autisme

Reizen is voor iedereen een uitdaging. De uitdaging is des te groter wanneer je de wereld met een andere intensiteit beleeft dan de doorsnee vakantieganger. Een verre reis vraagt van je dat je alles, wat je bekend is en rust geeft, achterlaat en je openstelt voor... Ja, voor wat eigenlijk? Daar begint het, die ene vraag die een resem van andere vragen met zich meebrengt en die je elke zin in vakantie wil doen opbergen. Reizen met autisme is als een olifant opeten, je doet dat in kleine stukjes. De grote, imponerende, beangstigende uitdaging? Daar maak je kleine, haalbare en overzichtelijke uitdagingen van. 

Het internet is je vriend

Waar je vroeger moest terugvallen op een beduimelde reisgids en de adviezen van iemand die er nog geweest is "toen de dieren nog spraken", kan je nu, vanuit je luie zetel, letterlijk het gras zien groeien aan de andere kant van de wereld. Je neemt je tijd om je reis 'kapstoksgewijs' op te bouwen. De stad/streek waar je verblijft is je 'kapstok'. Je hangt daar aan wat jij interessant vindt, want daar zit een grote drijfveer. Ga waar je nieuwsgierigheid je terughoudendheid overwint. Google maps laat je toe om plekken te bewaren in lijstjes (zodat je een overzicht krijgt van de mogelijkheden in het gebied). Je brengt op die manier het openbaar vervoer in kaart en bouwt zo je agenda op voor de komende dagen. Wie een beetje zoekt, vindt de meest recente info over alles wat er zich in de buurt afspeelt want velen voelen zich geroepen om hun ganse reilen en zeilen te delen met de rest van de wereld: Facebook-posts, Instagram, vlogs op Youtube,... Deze kunnen je helpen om een afweging te maken tussen alle potentiële mogelijkheden. 

Durf te bezinnen 

Reizen moet je beleven en beleven betekent, voor mij toch, ook even stilstaan. Bezinningsmomenten plan je niet, je laat ze toe wanneer de omgeving en je lichaam er om vragen. Het beleven van een reis is niet het afvinken van plaatsen op een lijst met de deadline van de terugreis in het achterhoofd. Het is de ideale balans tussen rekening houden met je lichaam en ingaan op de uitnodiging van de omgeving. Net die 5 minuten even alles in je opnemen en beseffen dat je, op verschillende vlakken, ver bent gekomen. Durf ook te schrappen wanneer je vooropgestelde schema dreigt door te wegen. Je moet niet alles doen wat je gepland hebt, laat het rusten zodat jij dat ook kan doen. 

Reizen kan dus een grote uitdaging zijn maar kan ook een grote beloning met zich meebrengen 

Iedere kleine overwinning is een stap dichter bij je reis en is ook een overwinning voor jezelf. Wanneer je beseft dat je een 'grote uitdaging' kan opdelen in kleine uitdagingen, zie je niet alleen wat je gedaan hebt of wat je nog moet doen, maar vooral tot wat je in staat bent wanneer je je tijdig en grondig voorbereidt. Niet iedereen voelt zich geroepen om te reizen, en dat is ok, maar deze die twijfelen, zouden zichzelf niet moeten opzadelen met een levenslange "wat als?" in een wereld met zo veel informatie en opties om de uitdaging haalbaar, maar vooral, draagbaar te maken. 

Je kan niet alles plannen, je kunt niet alles uitsluiten maar je kan iets ondernemen dat je zelfkennis en zelfredzaamheid test en doet beseffen dat je tot meer in staat bent dan je voordien durfde aan te nemen. Je moet niet reizen, maar je moet ook niet de uitdaging van de "wat als"-vraag uit de weg gaan. 

Als afsluiter wil ik iets delen, een quote van de man die mij inspireerde om te reizen, Anthony Bourdain:  

“Travel changes you. As you move through this life and this world you change things slightly, you leave marks behind, however small. And in return, life — and travel — leaves marks on you." 

Jeroen