Dagelijks komen onze thuisbegeleiders in aanmerking met een hulpvraag rond eetgedrag en eetproblemen. In deze getuigenissen laten we 2 ouders aan het woord, die hun eigen verhaal en ervaringen hierover willen delen.
Eetgedrag van een kleuter met autisme
Mijn naam is Virginie. Samen met Dennis vormen wij een nieuw samengesteld gezin. Ik had reeds 2 kinderen. Hannah wordt dit jaar 12 jaar, Thibo wordt binnenkort 10 jaar. Na een paar jaar als alleenstaande mama, begon ik een relatie met Dennis. Dennis had nog geen kindjes, maar wou wel graag zeker 1 kindje. Ik dacht, ik heb er al 2, ik weet wel hoe het gaat. Bring it on 😉.
Op 4 januari 2022 werd Alex geboren. Een vlotte bevalling. Borstvoeding lukte goed. Het was een zalig zwangerschapsverlof met veel quality time met ons alle 5 samen.
De eerste keer patatjes, wortels en aardappelen. Een klassieker en natuurlijk vers klaar gemaakt. Maar het werd een ramp. Geen paniek dacht ik, hij moet nog leren dat hij moet slikken. Volgende keer beter… Maar, de volgende keren waren niet beter. Het was schrijnend om te zien, welk drama het was om die patatjes te geven. Na overleg met Kind en Gezin, besloot ik even te stoppen met de patatjes. Maar ook na die pauze was het hetzelfde resultaat.
Dan hebben we eerst fruitpap geprobeerd. Misschien gaat dit beter? Ook niet. Opnieuw even stoppen. Terug patatjes proberen. Opnieuw geen succes.
Ondertussen moest Alex naar de opvang. Dus opnieuw stoppen was geen optie. We bleven verder patatjes geven. We hadden ondertussen al van alles geprobeerd. Andere groentjes, maar ook Olvarit-potjes. We merkten dat het met de Olvarit-potjes iets beter ging. Zeker geen succes te noemen, maar daar at hij iets van. Van de verse patatjes at hij nog altijd nagenoeg niets. We hebben zelfs geprobeerd om verse patatjes in een Olvarit-potje te doen, maar ook dat weigerde hij te eten.
Eens zijn eten dan meer brokjes bevatte, ging het alleen maar nog slechter. Hij wou geen brokjes in zijn mond. Had een soort talent, waarmee hij erin slaagde om het kleinste brokje uit zijn mond te halen. Elke maaltijd was een strijd.
Als Alex eten zag, kreeg hij braakneigingen. Als hij bij ons zat terwijl wij aten, kreeg hij braakneigingen van onze adem, omdat die rook naar eten. Wat at Alex dan: yoghurt (gemixt), soep en welbepaalde Olvarit potjes.
Alles samen, vielen bij mij de puzzelstukken plots in elkaar. De kinderarts bevestigde mijn vermoeden van autisme. Dat plaatste het eetprobleem dan ook. Want, zo hoorde ik, er bestaat geen kind met autisme dat goed eet. "Oef!" dacht ik. Nu weten we wat het is. Nu komt het wel goed!
Ondertussen gingen we regelmatig naar de kinderarts ter opvolging van zijn gewicht. Zij stelde een diëtiste voor om Alex te helpen. Ondertussen waren we ook bij vzw Victor (thuisbegeleidingsdienst van West-Vlaanderen, nvdr.) terecht gekomen. Via de loketgesprekken kregen we goede en bruikbare tips hoe we met Alex zijn gedrag konden omgaan. Die tips hielpen ons echt! Bovendien was het heel fijn om erkenning te krijgen. Dat gaf ons ook wat rust. We respecteerden de grenzen die Alex aangaf bij het eten en lieten de strijd los.
Alles samen maakte dat het beter ging met Alex. We wisten beter hoe we met hem moesten omgaan. Respecteerden beter zijn ritme en probeerden ons ritme daaraan aan te passen. Zijn gedrag werd wat makkelijker en plots at hij spaghetti dankzij de hulp van een logopediste. Het is zeker niet ideaal, maar het kon er mee door. De vele ‘oorlogen’ die we met Alex voerden waren tot het minimum herleid. We kenden nu toch een klein beetje zijn handleiding. Op vakantie at hij zelf aardbeien of al eens een stuk banaan. Hemels!
Schoolstart
In september 2024 startte Alex op school. Bij het infomoment gaven we al aan dat hij niet veel eet, enkel yoghurt, soep, spaghetti, bepaalde Olvarit potjes, druifjes, banaan en aardbei – en ja deze lijst is volledig. Ook daar dacht men: 'Hij lust andere dingen niet, maar hij eet het wel'. Een vaak terugkomende en frustrerende opmerking . Maar ik verzekerde de school dat hij het echt niet eet, dat hij het nog nooit in zijn mond gestoken heeft en dat hij braakneigingen krijgt als eten de dichtbij komt.
In de crèche at hij af en toe warm eten, dus wilden we dit ook proberen op school. De andere optie was om hem boterhammen te laten eten, maar die at hij niet. Veel keuze hadden we dus niet. Na 2 dagen kregen we van school de melding dat ze zelf hadden beslist om Alex van het warm eten te halen en dat we maar boterhammen moesten meegeven. Opnieuw met handen en voeten proberen uit te leggen dat hij dat niet eet. Resultaat van het gesprek: we mochten yoghurt meegeven. Sindsdien krijgt Alex als middagmaal 3 yoghurtpotjes mee naar school. Tijdens de speeltijd eet hij druifjes.
Ze hadden Alex al afzonderlijk gezet in de refter zodat het minder druk is. Het eerste yoghurtpotje eet hij zelf, vanaf het tweede potje moest men helpen en daar deed hij heel lang over. Vele kindjes waren ondertussen al gaan spelen. Bij het opruimen van de klas, vindt de juf de druifjes van Alex onder het tapijt en tussen de chauffage.
Na overleg met vzw Victor en de kinderarts houden we Alex ook regelmatig thuis van school. In de week ploetert het ventje door de schooldagen, in het weekend slaapt hij. We vinden het zo jammer dat we hem niet meer zien lachen, plezier zien hebben. We besluiten opnieuw naar de kinderarts te gaan. Op een bepaald moment valt voor de eerste keert de diagnose ARFID. Dus niet enkel een eetprobleem in het kader van autisme – maar een specifieke eetstoornis.
Ik vraag of er geen enkele manier is, om Alex uit zijn ‘put’ te kunnen halen, zodat hij eindelijk eenss wat ademruimte heeft. Het woord sondevoeding valt hier voor de eerste keer. Dit moet in overleg met een psycholoog. Maar hier zijn er ook opnieuw, wachtlijsten.
Het wordt me allemaal teveel. Mijn hoofd zit propvol. Er moeten beslissingen genomen worden, maar dat kan ik momenteel niet meer. Wanneer ik de volgende dag naar mijn werk rij, kan ik niet stoppen met huilen. Ik rij door naar mijn ouders, om daar een potje te janken. Het is niet alleen teveel, het is ook rouw. Wanneer je voor een kindje kiest, zijn er automatisch verwachtingen. Ik besef nu meer dan ooit, dat de verwachtingen die ik had, niet meer realistisch zijn. Er bestaat dus geen pilletje voor die alles 'geneest'.
Het wordt een lang proces, met ongetwijfeld vallen en opstaan. Ik heb ondertussen ook zorgverlof (1/5) zodat ik er meer kan zijn voor Alex. En ook voor zus en broer, Hannah en Thibo, want doordat Alex meer zorg ‘vraagt’, kunnen zij wel eens het gevoel krijgen vergeten te worden.
We vinden het belangrijk om naar Alex te luisteren en hem de tools te geven, om te kunnen voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij, zonder zichzelf erbij te verliezen. Zolang hij dit zelf niet kan, zullen wij alles voor hem doen om die verwachtingen lager te leggen en hem af te schermen. En in dit alles, leren wij ook heel veel van Alex. Leren wij een versnelling lager te schakelen, dicht bij onszelf te blijven en te kiezen voor wat echt belangrijk is. Dus… therapie: here we come! Stap voor stap komen we wel over de berg.
Eetgedrag van een tiener met autisme
Onze dochter Lisa is nu 13 jaar. We hebben al heel wat watertjes doorzwommen samen, ook op vlak van eten. De overschakeling van borstvoeding naar flessenmelk ging slecht. Dat ging niet, eigenlijk. Ik reed dagenlang naar de crèche over de middag om Lisa te voeden. Via via kregen we de tip om een 'breast bottle' te proberen, een fles die lijkt op een borst, en dat werkte.
Men zegt dat kinderen 7 keer moeten proeven vooraleer ze het iets lusten. Bij Lisa gold die regel dus niet. Toen ze 10 was, kreeg ze de diagnose autisme en begrepen we dat er meer speelde dan enkel smaak: textuur, geur, temperatuur, nasmaak, enz. En sindsdien is eten eigenlijk geen strijd meer.
Lisa zal uit haar eigen niet eten, tenzij je haar er op wijst dat ze dat moet doen. Ze zal wel iets van ongemak voelen, maar ze zal dat niet linken aan honger of aan eten als de oplossing. Dat is ook zo met haar lichaamstemperatuur: ze voelt ongemak, maar ze denkt er niet aan om haar jas/trui uit te doen, ook al is het buiten 30°C.
Lisa eet heel eenzijdig, maar we hoorden dan van een thuisbegeleidster dat dat oké is: ze eet en dat is goed. Lisa eet graag chicken nuggets en frieten, boterhammen met Nutella, koude appelmoes zonder brokken van Materne, kempische ronde frikadellen, fishsticks, wortelpuree , geschilde harde appels, enkele soorten fruit en appelsap van Minute Maid. En dan hebben we het wel zo'n beetje gehad.
Ze eet warm op school, of daar is ze althans voor ingeschreven. In realiteit eet ze weinig tot niet 's middags. Ze neemt geen tussendoortjes mee, want de speeltijd is te kort om iets te kunnen eten, zegt ze. Honger lijkt ze niet te hebben en ze groeit als kool dus laten we ’t zo.
Op reis gaan is lastig met Lisa, o.a. doordat ze niet weet wat ze zal eten of hoe dat zal smaken. Als we op reis gaan, gaan er standaard 2 potten Nutella, een smeermas en 2 grote broden mee. Onlangs waren we op citytrip en verbleven we in een hotel waar ze een 'full English breakfast' serveren. Een feest voor iedereen, maar zij paradeerde fier door het ontbijtrestaurant met haar zak brood en pot Nutella onder arm ;-).
De laatste maanden merken we dat ze regelmatig vraagt of ze mag proeven van dingen. De eerste keer wisten we niet wat ons overkwam. Haar menu is inmiddels een beetje uitgebreid met bloemkool, broccoli, gehakt (lang leve de ovenschotels!), bepaalde charcuterie of pudding. We zijn ervan overtuigd dat ze op haar tempo daar zaken aan zal toevoegen. Of niet. En dat is ook oké!
留言