Nvdr: Bovenstaande foto is fictief en representeert niet Noor en haar mama.
Leven met autisme, dat bestaat bij ons niet. Wat wel bestaat, dat is leven met Noor. En Noor die heeft nu eenmaal een kantje in haar persoonlijkheid wat met een mooie term als ASS werd gediagnosticeerd. Noor is Noor.
Noor is een meisje van 12 jaar dat houdt van zingen en dansen. Die met Jomba op kamp gaat. Die doodgraag korfbal speelt. Die eveneens een licht mentale beperking heeft en het daardoor met rekenen op school bijzonder moeilijk heeft. Ze houdt van dieren. Ze zot is van haar katten en kater Mario daarbij soms net iets hardhandiger aanpakt dan hij het zou willen. Noor is ook gek van haar zus en soms een echt mama’s kindje. En dat allemaal samen is zoveel meer dan dat ene deelaspect. Soms vraag ik me zelfs af of dat stukje van haar persoonlijkheid onze grootste uitdaging is. Maar daarvoor moet je haar wat beter kennen. En daarvoor moeten we een stukje terug in de tijd.
Toen Noor 22 maanden oud was merkten we dat ze zich minder snel ontwikkelde dan dat dat bij haar 3 jaar oudere zus het geval was geweest. Het bleek het begin van een heel traject. Noor onderging een aantal testen in een revalidatiecentrum en daar kwam naar voor dat ze een ontwikkelingsachterstand had van 6 maanden. We vonden dat best veel voor zo’n kleine uk, maar we lieten ons echter niet uit ons lood slaan en met de hulp van de grootouders begon Noor aan een carrière binnen het revalidatiecentrum in Zele.
Na een aantal jaar mondde dat uit in een diagnose. Want om haar de best mogelijke GON-ondersteuning te kunnen bieden binnen het kleuteronderwijs en om later de toegangspoorten naar het buitengewoon onderwijs voor haar te openen, was een diagnose nodig. Een conclaaf van de therapeuten die haar gedurende een aantal jaar al begeleid hadden, bracht een document voort met het magische 3-letterwoord ASS. Ik kan moeilijk zeggen dat dit onze wereld helemaal op zijn kop zette. Persoonlijk vond ik het ‘much ado about nothing’ of 'veel drukte om niets'. In één uur werd gewoon even op papier gezet wat iedereen al wist. Waar wij al 3 jaar mee leefden. Wat wij al 3 jaar ervaarden. Alleen, ‘Ordnung muss sein’, het kind moest een naam hebben. Die bleek in deze niet "Noor" te zijn, maar een kind met een autismespectrumstoornis. En als dat dan zo moest zijn om haar de beste kansen in het leven te bieden, dan namen we daar vrede mee. Want intussen hadden we ook al geleerd dat de sociale sector bijzondere kronkels kent die voor een rationeel mens soms moeilijk te vatten zijn.
Het leven is een continu proces van het bijstellen van verwachtingen. Met je dromen en wensen voor je kinderen is dat niet anders. Alleen is dat bij kinderen met een speciaal kantje soms nog iets uitdagender. Van in het begin hebben wij ervoor gekozen om ons niet te laten leiden door emoties maar wel om ons te laten begeleiden binnen een wereld waar we weinig affiniteit mee hadden om zo de best mogelijke beslissingen te kunnen nemen op onze tocht door het donker.
Noor is een kind met een autismespectrumstoornis. En als dat dan zo moest zijn om haar de beste kansen in het leven te bieden, dan namen we daar vrede mee.
Karen van Tanderuis was onze eerste compagnon de route. En daar hebben we bijzonder veel aan gehad. Het is een open deur intrappen als ik zeg dat, om de juiste zorg en de juiste ondersteuning te krijgen, je je weg moet banen door een administratief kluwen waar elke logica in ontbreekt. Dat je bovendien tonnen geduld moet hebben en vooral volharding de boodschap is. Weten hoe procedures in mekaar zitten en ook vooral waar je allemaal recht op hebt is in deze van kapitaal belang. Vanuit de kant van Noor heeft thuisondersteuning ook altijd de mogelijkheid geboden om verder te werken aan punten die binnen de schoolse context niet of slechts beperkt afgedekt werden. Werken rond sociale vaardigheden, de scherpe kantjes proberen bijschuren, bouwen aan zelfredzaamheid. Het is o zo belangrijk voor deze kinderen.
Daarnaast is de thuisbegeleiding ook een eerste klankbord. De persoon die de situatie kent en in alle eerlijkheid kan aangeven of bepaalde dingen die je voor ogen hebt realistisch zijn of niet. Maar bovenal ook de vertrouwenspersoon die je kan meenemen naar school en CLB. Vooral bij sleutelmomenten in het leven van Noor, zoals bijvoorbeeld het veranderen van kleuterschool naar lagere school binnen het buitengewoon onderwijs, hebben wij hier steeds de meerwaarde ervaren. Kennis brengt rust en rust is nu net wat o zo belangrijk is binnen de thuiscontext.
Rust en structuur. Het zijn de twee basis ingrediënten binnen ons gezin die noodzakelijk zijn voor succes. Ze zijn onlosmakelijk ook met mekaar verbonden, niet te scheiden, het ene brengt het andere met zich mee en omgekeerd. Wanneer er zich een gebrek voordoet aan rust en structuur, dan merk je het meteen. Noor gaat in overdrive, wordt soms angstig. En dat brengt een hele vicieuze cirkel met zich mee waar andere gezinsleden in worden opgeslorpt. De grote uitdaging is dan om die te gaan doorbreken. Een uitdaging die soms groter is dan het bewaren van de rust.
Want voor dat bewaren van die rust hebben we intussen een heel arsenaal aan middelen bedacht. Soms ook ons leven aangepast. Het bepaalt de keuze van waar je wel of niet op vakantie gaat. De mega-fabriek-resorts: miserie gegarandeerd. Een kleinschaliger iets met minder drukte: meer kans op een zorgeloze vakantie. Een duidelijke weekplanning: een absolute aanrader. Carpe diem is soms ver te zoeken. Al merken we soms dat met ouder worden Noor haar tolerantiegrens ook een beetje opschuift. Waar een andere route nemen om naar oma en opa te rijden ooit op een weenconcerto van de achterbank werd onthaald, zien we nu steeds vaker dat wanneer je een duidelijke uitleg kan geven aan een verandering in de initiële planning, ze het aanvaardt.
Rust en structuur. Het zijn de twee basis ingrediënten binnen ons gezin die noodzakelijk zijn voor succes.
Kortom, zoals Forrest Gump zei: ‘Life is like a box of chocolates, you never know what you are going to get’. We kennen de uitdagingen van het verleden en het heden, kunnen ons al min of meer een beeld vormen van die van de toekomst met en voor Noor. Maar we blijven positief.
"Wir schaffen das. Yes we can." Dat is de enige manier om ermee om te gaan. Als ouder moet je voortdurend de nodige flexibliteit aan de dag weten te leggen om de angst voor verandering bij je kind te compenseren. Begrip aan de dag weten te leggen voor haar beperking, zonder echter te verzanden in het alles weg-excuseren en het verzaken aan haar bijbrengen van verantwoordelijkheidszin. ‘Kan ik daaraan doen?’ wanneer ze iets verkeerd doet. ‘Ja Noor, dat is jouw fout, maar fouten maken is niet erg.’
Het is dansen op een slappe koord. Een zoektocht naar balans. En dat begint bij jezelf.