Brussen in beeld - Thuisbegeleiding met oog voor het hele gezin

Brussen, de broers en zussen van een persoon met een extra zorgnood, verdienen tijdens de begeleiding ook speciale aandacht, want ook zij moeten (of moesten) dagelijks samenleven met een broer of zus met autisme.  

De beperking van hun broer of zus heeft onvermijdelijk een impact op hun leven. Denk maar aan de broer-zusrelatie, de relatie met de ouders, de eigen identiteitsontwikkeling, hoe ze naar zichzelf kijken… De grootte van deze impact en de manier waarop zij het leven met een broer of zus met ASS ervaren, hangen af van verschillende factoren. Wat was de leeftijd van de brus toen de diagnose ASS werd gesteld? Wat zijn de karaktereigenschappen van het gezin? Wat is de plaats van de brus in het gezin (middelste, jongste…)? Wat zijn de eigenschappen van het kind met ASS of de beperking?

Maar ook de karaktereigenschappen van de brus zelf bepalen mee hoe deze zich voelt en hoe deze zich gedraagt binnen de gezinssituatie. We zien brussen die erg zorgend zijn en een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben. Ze helpen de ouders, cijferen zichzelf weg, zeker wanneer ze spanning voelen binnen de gezinssituatie. Daarnaast zien we ook brussen die negatief gedrag stellen en zich minderwaardig voelen. Ze kunnen het gevoel hebben dat ze minder aandacht krijgen dan hun broer of zus en daardoor op een negatieve manier aandacht gaan vragen. Anderen zijn dan net weer heel erg pleasend en willen op deze manier dat anderen hen graag zien en hun aandacht geven. Er zijn ook brussen die hun broer of zus met een beperking ontwijken omdat ze zich schamen of helemaal niet weten hoe ze met hun gedrag moeten omgaan. Er kan ook agressief gedrag optreden naar de broer of zus met autisme, zowel verbaal als fysiek. Welke reactie de brus ook stelt, elk gedrag is een belangrijk signaal naar het gevoel van de brus en daar moeten we extra aandacht voor hebben.  

 “Ik was mij er als kind al snel van bewust hoe speciaal ons gezin was.”  

Bij start van een thuisbegeleiding maken we ook kennis met de brus. We geven uitleg over wie we zijn, wat we komen doen en vertellen wat we voor hen kunnen betekenen. Ook al hebben de brussen geen actieve hulpvraag, we blijven wel aandacht hebben voor hen door te vragen hoe het is, wat ze die dag gedaan hebben, of ze bij het gesprek willen zijn… Op deze manier tonen we ‘ik zie jou ook’ en ‘je doet ertoe’.

Wanneer er wel een actieve hulpvraag is, hebben we individuele gesprekken met hen. Een methodiek die we hiervoor vaak gebruiken is de ‘brusvalies’. De brus kan ook deelnemen aan het groepsaanbod specifiek voor brussen, zoals de brussenwerking. Tijdens deze brussenwerking leert het kind meer over autisme door middel van psycho-educatie. Hiermee wordt het autisme-inzicht bij de brus groter. Daarnaast bieden we een luisterend oor voor de bijzondere gezinssituatie. Het doel is psycho-educatie rondom autisme zodat het autisme-inzicht bij de brus groter wordt, en een luisterend oor te bieden rond de bijzondere gezinssituatie. Bij de groepssessies hebben ze ook contact met andere brussen, wat vaak een gevoel van herkenning en erkenning geeft voor de brus.  

Naast de aandacht die we geven aan de brus, proberen we ook ouders bewust te maken van de rol die de brus speelt in het gezin. We creëren meer inzicht in hun gevoelens en gedragingen, zodat ouders er ook meer gepast op kunnen reageren. Voorbeelden hiervan zijn het inbrengen van specifieke quality time momenten met de brus, gesprekjes over hoe de brus zich voelt of gewoon een knuffel of schouderklopje. Er kan bovendien hulp van steunfiguren ingeroepen worden om de brus bijvoorbeeld op te vangen wanneer ouders minder beschikbaar zijn (door bijvoorbeeld therapiesessies, crisismomenten bij de persoon met ASS…).  

Naast minderjarige brussen ontmoeten we eveneens volwassen brussen tijdens de begeleiding.

Dit zijn volwassen brussen die nog thuis inwonen, op kot zitten of niet meer in het ouderlijk huis wonen. We proberen ook hun de kans te geven om actief betrokken te worden in onze begeleidingen. Er zijn volwassen brussen die een heel actieve rol opnemen in het leven van hun broer of zus met autisme door bijvoorbeeld de administratieve zaken op te volgen, mee te rijden naar afspraken, bereikbaar te zijn wanneer er iets is... Deze rol hebben zij zelf niet altijd bewust gekozen, maar is er wel. Ze kunnen het gevoel hebben continu beschikbaar te moeten zijn, maken zich zorgen over de toekomst, nemen extra verantwoordelijkheden op... Ze cijferen zichzelf ook soms helemaal weg door zich aan te passen aan de noden van de broer of zus met autisme (bijvoorbeeld een feestje in kleine kring organiseren in plaats van een groot feest voor hun verjaardag). Dit kan als een grote emotionele belasting ervaren worden. Hierbij kan het helpend zijn om samen met de brus het netwerk wat te vergroten en te kijken welke zaken bij andere personen of diensten gelegd kunnen worden. Daarnaast informeren we over wat de mogelijkheden zijn rond toekomstbeeld (wonen, dagbesteding…).  

 “Ik mis nog dagelijks de aandacht van mijn ouders voor mij.”  

Het thema ‘levend verlies’ komt tijdens deze sessies eveneens aan bod. De brus rouwt om iets wat nooit is geweest of nooit zal zijn. Vaak gaat het over het verlies van de broer-zusband waarvan ze hadden gedroomd, maar die er niet is. Waar anderen kunnen rekenen op hun broer of zus voor een luisterend oor, samen op reis gaan of herinneringen delen, is dat voor hen vaak anders. Misschien hadden ze gehoopt op een spontane, gelijkwaardige band waarin ze elkaar konden steunen en samen plezier konden maken. In plaats daarvan ervaren ze een relatie die vooral in het teken staat van zorg en aanpassing. Dat gemis kan diep zitten, ook al wordt het niet altijd uitgesproken. 

We kunnen zeker stellen dat brussen een belangrijke plaats innemen in het leven van de persoon met ASS. Daarom moeten we vanuit de omgeving voldoende aandacht aan hen spenderen. We willen hen aanmoedigen om stil te staan bij hun eigen gevoelens en behoeften: ‘jij mag er zijn, met alles wat je voelt en ervaart’. Naast professionele ondersteuning kunnen ook lotgenotencontacten helpend zijn. Ervaren dat anderen hetzelfde meemaken, ervaringen delen en anderen die jou gevoel begrijpen, kan enorm veel steun bieden.