Getuigenis: “Brus zijn gaf mijn leven richting”

Geschreven door Freya,

Dochter – Zus van Robin – Brus van Lennert – Partner – Mama van 3 kinderen –Autismehulpverlener 

De start: een warme thuis en een bijzondere broer 

Ik groeide op in een warm gezin, waar ieder gezinslid evenveel kansen kreeg en mocht ontplooien op een eigen, unieke manier. Op 3-jarige leeftijd werd ik voor het eerst zus van Robin. Met de komst van Lennert werd ik op (bijna) 9-jarige leeftijd ook brus.  

Lennert was een lieve en schattige baby, een levende pop voor mij. Ik vond het heerlijk om met hem bezig te zijn, samen te spelen, hem te betrekken bij mijn huiswerk,… Het verbaasde mij (toen) niet dat zijn eerste woorden erg moeilijk waren, hij vlot Engels sprak als kleuter, de deur niet uitging zonder rode pet en genoot van het lezen van encyclopedieën en woordenboeken. Zijn bijzondere humor en ongelooflijke geheugen zorgde voor onvergetelijke momenten. Het stoorde mij niet dat hij altijd dezelfde zitplek wou aan tafel, bepaalde welke route we volgden in een pretpark, leeft in een veelvoud van 4 en de tijd altijd meegaf tot op de minuut. Het was een evidentie dat hij op voorhand wou weten wie hem zou ophalen van school, hij elke avond op dezelfde manier zijn slaapritueel moest doorlopen en op alle nieuwe plaatsen het toilet ging opzoeken. Dit was Lennert. En opgroeien met Lennert was voor mij normaal. Begrijp me niet verkeerd, het was zeker niet altijd gemakkelijk. Er zijn periodes waarin we veel moesten zoeken. Maar ik wist: ‘Als het goed gaat met Lennert, kan iedereen genieten van gezinsmomenten.’ Wat ik nog niet wist, is dat hij mijn leven veel richting ging geven…  

De eerste stap: van brus naar begeleidster  

“Lennert kan niet terecht bij een gewone opvang. We proberen de autismespecifieke vakantie-opvang van LSA (Limburgse Stichting Autisme) uit. Ze zoeken nog vrijwilligers om de kinderen één-op-één te begeleiden. Is dat niks voor jou?” 

De start van een fantastisch avontuur… 6 jaar lang heb ik met veel plezier mijn kerst- en zomervakantie besteed in deze vakantieopvang voor kinderen en jongeren met autisme. En Lennert was er altijd bij. Het geven van structuur en duidelijkheid is geen uitdaging. Het is een gewoonte. Ik kon er erg van genieten om te zien dat ook deze kinderen een plek vonden waar ze zichtzelf mochten zijn en waar ze lotgenoten konden ontmoeten. Zonder Lennert was ik hier nooit terechtgekomen en zouden veel zaken nooit zo evident geweest zijn. Een ontspannende setting waar ik veel geleerd heb over autisme bij andere kinderen. 

Via de vakantieopvang rolde ik in mijn job als thuisbegeleidster bij de Limburgse thuisbegeleidingsdienst voor mensen met autisme. Ik mocht binnenkijken en mee nadenken rond autisme met veel andere gezinnen. Het was toen pas dat ik ontdekt heb dat het niet voor elk gezinslid zo evident is om flexibel in te gaan op de noden van de persoon met autisme. Voor mij is het hebben van een broer met autisme een verrijkende ervaring, een gratis plus in het leven. Onze sterke band en de manier waarop onze ouders ons alle drie op een eigen manier lieten ontplooien, gaat hier zeker een grote rol in gespeeld hebben. In mijn rol als hulpverlener probeer ik toch ook deze waarde mee te geven. Het leven stopt niet als de diagnose wordt gesteld, het geeft net een startpunt om het leven anders te organiseren. Daarbij hoort dat je soms ook moet durven om atypische keuzes te maken, zoals ingekorte familiebezoeken, toelaten van een gsm aan tafel, accepteren van een eigen ritme. Een waardevolle les die voor mij als heel normaal aanvoelde, en ik toch probeer mee te nemen in mijn thuisbegeleidingstrajecten. Daarnaast probeerde ik alle brussen die ik onderweg ontmoette tijdens de brussenwerking of in gezinnen ook centraal te zetten. Zij verdienen het om de kans te krijgen om hun eigen pad te bewandelen, ook al wordt hun leven beïnvloed door het autisme van hun broer of zus.     

Vandaag: mama, partner, hulpverlener – en nog steeds brus 

Ondertussen hebben Robin en ik elk een eigen leven opgebouwd: huisje, tuintje, kinderen. Lennert woont nog thuis en dit zal nog even zo blijven. Hij heeft na lang zwoegen een diploma behaald aan een Hogeschool. Het was niet evident om een werkgever te vinden die hem in zijn kracht kon zetten en kon tegemoet komen aan zijn noden. Het leven blijft voor hem, en dus ook voor iedereen rond hem, een zoektocht. En alhoewel de afstand groter is, wil ik betrokken blijven. Naast dochter, zus, brus en hulpverlener ben ik nu ook partner en mama.  

Ik vraag mijn partner en kinderen niet om rekening te houden met Lennert op dezelfde manier als ik dat kan. Ik probeer ze wel mee te nemen en kader te geven in wat voor Lennert belangrijk is. Ze weten dat hij graag wat langer slaapt, veel tijd doorbrengt in zijn slaapkamer en achter zijn computer en een vaste plek heeft aan tafel. Ze weten ook dat ze voor al hun computervragen bij hem terecht kunnen en hij altijd aanwezig zal zijn bij hun optredens en voorstellingen. En dit accepteren ze. Ik hoop dat mijn kinderen op deze manier ook leren dat iedereen zichzelf kan en mag zijn. Een les die je als brus op een natuurlijke manier leert…  

Op professioneel vlak zet ik me ondertussen in om kampen en vakanties voor kinderen, jongeren en volwassenen met autisme te organiseren. Naast Lennert krijgen nog heel veel andere personen met autisme de kans om zichzelf te zijn en lotgenoten te ontmoeten in een aangepaste en ontspannende omgeving. En terwijl de kampteams zorgen voor een onvergetelijke kampervaring voor de deelnemers met autisme hoop ik dat de ouders zorgeloze uitstappen plannen met de brussen van het gezin.  

Samen met collega’s en andere brussen hebben we ook de Brusvalies ontwikkeld. Een methodiek om één-op-één aan de slag te gaan met broers en zussen van personen met autisme.  

Vooruitkijken: dankbaarheid en engagement 

Er komt een periode waarin onze ouders de zorg rond Lennert meer zullen moeten loslaten en doorschuiven naar anderen. Ik wil hierin een sleutelrol spelen, samen met mijn gezin.  

Autisme zal altijd een rode draad vormen in mijn leven. Zowel professioneel als in mijn privé leven. En hier ben ik vooral dankbaar voor! Want brus zijn, dat ben je voor het leven. Ik hoop dat vele brussen de krachten van hun unieke gezinssituatie leren ontdekken en die minstens evenveel richting kan geven in hun leven.  

🎧 Luistertip bij deze getuigenis 

“There’s nothing in this world I wouldn’t do...” — Avicii, Hey Brother 

Die ene zin uit het nummer Hey Brother van Avicii raakt me telkens weer. Want dat is het precies: brus zijn betekent onvoorwaardelijke betrokkenheid, meeleven en mee-zorgen. En een eindeloze weg van zoeken, verbinden en opnieuw ontdekken – samen.